www.canavan.fora.pl

Monika mama Hani · Wysłany: Pią 18:20, 05 Mar 2010 Temat postu: Poznajmy się :)

Jestem mamą 11-miesięcznej Hani chorej na chorobę Canavan. Diagnozę poznaliśmy pół roku temu. W tym czasie Rodzice innych chorych Dzieci byli dla nas większym oparciem i źródłem wiedzy niż lekarze... Dlatego chciałabym zachęcić wszystkich do dzielenia się swoimi doświadczeniami, żebyśmy mogli służyć pomocą i wsparciem sobie nawzajem, a także rodzicom, którzy będą w przyszłości, tak jak my kilka miesięcy temu, szukać wszelkich informacji o chorobie. Pozdrawiam serdecznie Smile

Monika · Wysłany: Pią 18:28, 05 Mar 2010 Temat postu:

Mam na imię WItek i na szczęście moja córeczka jest zdrowa. Podczas jednej z rozmów z Moniką mamą Hani zaproponowałem, że założę forum co też uczyniłem...
Na co dzień prowadzę firmę doradczą zajmującą się dotacjami i zarządzaniem strategicznym.
Jeśli będe mógł Wam jakoś pomóc to na miarę swoich możliwości zrobię to.

Mam nadzieję, że to forum będzie miejscem, gdzie spotkają się osoby, które chcąc zmaksymalizować swoje wysiłki zorganizują się i utworzą stowarzyszenie.
Mam też nadzieje, że forum będzie miejscem gdzie będzie można wymienić się doświadczeniami, podzielić cennymi informacjami na temat leczenia lub rehabilitacji itp...

Marysia mama Piotra · Wysłany: Pią 15:08, 19 Mar 2010 Temat postu: serdecznie witam

Witam serdecznie, nazywam się Maria Chomicz i wraz z mężem Krzysztofem , synkiem Piotrusiem i Grzesiem mieszkamy w Wałbrzychu
Piotruś jest naszym pierwszym dzieckiem, urodził się w maju 1997 roku. Mając 6 miesięcy został zdiagnozowany jako czwarte dziecko w Polsce chore na dystrofię gąbczastą typu CANAVAN. Był prowadzony przez Panią docent Annę Tylki Szymańską z Poradni Metabolicznej w CZDz w Międzylesiu pod Warszawą.
Po 10 latach czyli w maju 2007 roku nasza rodzina powiększyła się o drugiego - zdrowego synka Grzesia.
Moim skrytym (być może realnym ) marzeniem jest spotkać się z dziećmi chorymi na Canavana i ich wspaniałymi rodzinami.
Mamy nadzieję ,że kiedyś takie spotkanie dojdzie do skutku i bedziemy mogli się poznać i porozmawiać - nie tylko wirtualnie ale osobiście....
Gorąco pozdrawiam wszystkich odwiedzających nasze Forum.
M.K.P.G Chomicz z Wałbrzycha

Ola · Wysłany: Pią 18:26, 19 Mar 2010 Temat postu:

Dzięki dziewczyny,za takie forum. Ja też widzę potrzebę takiego kontaktu. Podobnie jak wy więcej informacji o canavan otrzymałam od rodziców chorych dzieci niż od lekarzy.
Nazywamy się Aleksandra i Paweł Wachulak jesteśmy rodzicami Mateusza,cierpiącego na chorobę canavan. Mateusz urodził się 8 września 2006 roku, a diagnozę otrzymaliśmy jak miał półtora roku w Katowicach. Deklarujemy chęć spotkania wszystkich dzieci z tą chorobą.

Monika · Wysłany: Nie 15:05, 21 Mar 2010 Temat postu:

No to jest Was czwórka.
Każda z Was pisze, że warto się spotkać. No to się spotkajmy !
W pierwszej chwili pomyślałem, że popatrzę na mapę by znaleźć miejsce dla wszystkich najwygodniejsze. Potem pomyślałem, że taka mapa może być też Mapą Rodzin z dziećmi chorymi na chorobę Canavan

Jest Was póki co czwórka
Monika z Krakowa
Ola z Chodecza
Marysia z Wałbrzycha
i Agnieszka z Opola.

Pisząc tego posta pomyślałem, ze to, ze piszecie skąd jesteście może się okazać szczególnie cenne dla osób, które o chorobie swojego dziecka wiedzą dopiero od kilku dni.
Dla takiej osoby możliwość podjechania do kogoś o kim wie, ze to tylko godzina jazdy od miasta w którym mieszka może sie okazać bezcenną pomocą w tych pierwszych dniach.
DLATEGO WSZYSTKICH UŻYTKOWNIKÓW FORUM PROSZE BY PISALI SKĄD SĄ.

Poniżej mapka Rodzin

Agnieszka · Wysłany: Nie 16:09, 21 Mar 2010 Temat postu:

Witajcie,...

Nazywam się Agnieszka Weis i jestem mamą Adrianka chorującego na chorobę Canavan.Bardzo się cieszę,że możemy wreszcie się spotkać(na razie wirtualnie)a myślę że w przyszłości na żywo.
Adrianek ma 5 lat.Jest wesołym,wspaniałym i radosnym chłopczykiem.Chorobę zdiagnozowano u niego w 7 miesiącu.Od 2 miesiąca cwiczony jesy metodą Vojty dzieki której zawdzięczamy wiele osiągnięć.Adrianek sam siada,czołga się i chodzi w pionizatorze dynamicznym.Obecnie ma wózek aktywny w którym za pomocą rąk sam się przemieszcza.Podlega interwencji wczesnego rozwoju,chodzi do przedszkola gdzie uwielbia bawić się i rozrabiać.
Adrianek jest naszym drugim dzieckiem.
Mieszkamy w Opolu---Pozdrawiamy wszystkie rodziny które mają tak wyjątkowe dzieciaczki Smile

Gosia · Wysłany: Pon 10:03, 22 Mar 2010 Temat postu:

Witam serdecznie rodziców dzieci z chorobą Canavan.
Nazywamy się Małgorzata i Leszek Najder mieszkamy w Wieliczce.Kasia jest naszym drugim dzieckiem,urodziła się w kwietniu 1999r.Mając 6 miesięcy została zdiagnozowana jako 5 dziecko w Polsce chore na leukodystrofie gąbczastą typu Canavan.W CZDz w Międzylesiu pod Warszawą,celem potwierdzenia diagnozy była prowadzona przez prof.Pronicką.
Jak widzę nie tylko naszym marzeniem jest spotkanie się z wszystkimi rodzinami,oby kiedyś doszło do skutku.
Pozdrawiam gorąco wytrwałych rodziców Gosia

addud · Wysłany: Pon 20:30, 22 Mar 2010 Temat postu:

Witamy,
nazywamy się Justyna i Adam, mieszkamy w woj. lubelskim. Jesteśmy rodzicami 1,5 rocznego Kacperka. Chorobę zdiagnozowano w CZD, gdy Kacperek miał 9mcy. Podobnie jak Agnieszka Weis rehabilitowaliśmy dziecko metodą Vojty od 5tego m-ca życia, jednak w naszym przypadku niewiele ona wniosła. Świadczy to o tym, że każde dziecko przechodzi tą chorobę inaczej. Co do lekarzy, to szkoda gadać...
P.S. Kacperek ma problemy ze spaniem związane z trawieniem. Próbowaliśmy wielu leków: nospa, melisa, viburcol. Nic nie działa. Czy ktoś z Was ma podobny problem?
Pozdrawiamy i życzymy wytrwałości

Monika · Wysłany: Wto 14:37, 30 Mar 2010 Temat postu:

I znowu mapka się zmieniła...

jacobscure

Dear families,

I just found this message board thanks to the concert benefit for Hania which showed up in my email today. I have been reading along using Google translator - I'm sorry I do not speak Polish - I hope some of you can read this...

I work for Jacob's Cure, an organization which funds research into treatments for Canavan disease. We work very closely with Dr. Paola Leone at the Cell & Gene Therapy Center - I saw Monika posted their link on one of the other pages. They are leaders in the field of Canavan research. There are a number of treatments available that may help slow the progression of the disease as well as treating the symptoms - you should reach out or have a doctor reach out to Dr. Leone.

Also, in 2011 we are having a conference for families. It will be the first conference ever for Canavan disease. The researchers will be there as well. I know one mother from Turkey is going to come and then bring all the information back to the other families in her country. It would be great if someone from Poland wanted to do the same thing. We would love to have you! We are hoping to be able to provide some financial assistance for travel and hotel since I know it would be very expensive to travel to New York.

I hope this information makes it through the language barrier - Our goal is to help all families who are living with this terrible disease. Please contact me at sarah at jacobscure dot org if you would like to talk more about the conference or anything else. I hope to hear from you!

kasienka-5

Witam,
jestem mamą bliźniaczek chorych na chorobę canavan. Diagnozę usłyszeliśmy wczoraj . Dziewczynki maja 2 lata i 8 miesięcy. Prez cały czas lekarze utwierdzali nas w przekonanaiu, że dziewczynki choruja na mpdz. Jednak nas niepokoiło to, że tomograf i eeg nie wykazywało żadnych zmian. w głebi serca czulismy z mężem, że w gre wchodzi jakas wada genetyczna. Niestety nasze przeczucia sie potwierdziły.
Jestesmy na początku drogi, i wierze, że pomożecie nam ją przejść Smile

robercik33

Witam wszystkich bardzo serdecznie.