www.canavan.fora.pl

Dzisiaj dowiedziałam się, że mogę pobierać świadczenie pielęgnacyjne - 520 zł miesięcznie. Przysługuje ono opiekunowi, który zajmuje się niepełnosprawnym dzieckiem i z tego powodu nie może podjąć pra ...

Hania nam wyrasta ze zwykłego, niemowlęcego wózka. Fotelik samochodowy, w którym do tej pory ją sadzałam, karmiłam też robi się za mały. Trzeba kupić nowy wózek, specjalistyczny. Lekarz rehabilitacji ...

Bardzo dziękuję za Wasze odpowiedzi, Dziewczyny. Zupełnie inaczej przyjmuje się takie zachowanie dziecka, kiedy się wie, że inne chore dzieci też to miały (pomijam oczywiście Adrianka, który jest poza ...

Strony dzieci:
http://www.adrianek.fia.pl/
http://www.chomiczpiotrek.ovh.org/
http://madzia.v-1.pl/
http://www.haniamaczynska.pl/

blog:
http://haniamaczynska.blogspot.com/

pomocne strony:
...

Z naszych doświadczeń wynika, że rehabilitacja dzieci z tak ciężką chorobą, jak Canavan, to temat dla lekarzy trudny. Nie ma wypracowanego modelu, standardu rehabilitacyjnego dla naszych dzieci (jak w ...

Drodzy,
chciałabym prosić, żebyście podzielili się swoimi doświadczeniami w trudnym temacie, jakim jest płacz Waszych dzieci.
Nasza Hania często i głośno płakała przez pierwsze miesiące życia. Teraz ...

Jestem mamą 11-miesięcznej Hani chorej na chorobę Canavan. Diagnozę poznaliśmy pół roku temu. W tym czasie Rodzice innych chorych Dzieci byli dla nas większym oparciem i źródłem wiedzy niż lekarze... ...